Benvenuti a Faccia a Faccia con la LLC
Se ti è stata appena diagnostica la leucemia linfatica cronica (LLC) o se ci convivi da un po', sappi che non sei solo. Faccia a Faccia con la LLC mette in evidenza racconti di vita e di speranza di persone con leucemia linfatica cronica in Italia. Anche se non esistono due esperienze di pazienti uguali, c'è tanto da imparare da coloro che vivono con la LLC e che possono condividere le loro esperienze e offrire ispirazione.
SCOPRIRE
La diagnosi e le
preoccupazioni per il
futuro
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Caterina, Responsabile Risorse Umane, racconta il momento in cui ha ricevuto la diagnosi di LLC, il modo in cui ha affrontato la malattia, i pensieri e le preoccupazioni per il futuro.
VIVERE
La malattia
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Carlo, Docente Universitario, racconta l’impatto che la patologia ha avuto sulla sua vita quotidiana e le difficoltà che ha dovuto affrontare
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Un nuovo inizio
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Liliana, Pensionata, ripercorre brevemente la sua esperienza con la Leucemia Linfatica Cronica con uno sguardo al futuro
LA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA
Il supporto e la comprensione possono assumere molte forme e l'ascolto di persone che convivono a loro volta con la tua stessa malattia e di medici ematologi esperti potrebbe fare la differenza per la tua esperienza.
Cos’è e come si manifesta
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Luca Laurenti, Professore Associato Ematologia, Policlinico Gemelli di Roma, descrive la Leucemia Linfatica Cronica, illustrando quante persone colpisce in Italia e come si manifestaLuca Laurenti, Professore Associato Ematologia, Policlinico Gemelli di Roma, descrive la Leucemia Linfatica Cronica, illustrando quante persone colpisce in Italia e come si manifesta
L’impatto sulla vita dei Pazienti
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Livio Trentin, Direttore Ematologia Azienda Ospedale Università di Padova, racconta l’esperienza dei pazienti con Leucemia Linfatica Cronica.
COS’È LA LLC?
La LLC è una malattia dovuta ad una eccessiva produzione di un certo tipo di globuli bianchi del sangue, i linfociti B. Questo fa sì che il numero t otale dei globuli bianchi, denominati anche leucociti, tenda ad aumentare.1,2Questa forma di leucemia è denominata “cronica” in quanto solitamente si manifesta con una certa lentezza. In molti casi, infatti, l’aumento dei linfociti nella LLC richiede anche anni.1,2I linfociti possono accumularsi non solo nel sangue, ma anche nei linfonodi (ghiandole linfatiche), nella milza e nel midollo osseo dove origina la malattia1,2. Quindi, per valutare quanto è importante questa forma di leucemia va considerato non solo il numero dei linfociti nel sangue, ma anche la grandezza dei linfonodi, della milza e se vi è una ridotta produzione di globuli rossi e di piastrine per un effetto di 'disturbo’ della LLC sulle fisiologiche attività del midollo osseo, la sede presso cui si formano/nascono le cellule del sangue3.
QUANTO È DIFFUSA LA LLC E CHI INTERESSA?
La LLC è la forma di leucemia più frequentemente osservata nei paesi occidentali dove rappresenta circa il 25-30% di tutte le leucemie dell’adulto4, mentre è molto più rara nei paesi asiatici. Questa forma di leucemia interessa soprattutto i soggetti di sesso maschile e le persone meno giovani con una età di circa 70 anni o più alla diagnosi. Tuttavia, la LLC è anche osservata in soggetti più giovani, ma non esiste in età pediatrica5.
QUALI SONO LE CAUSE ED I FATTORI PREDISPONENTI LA LLC?
Studi recenti suggeriscono che questa forma di leucemia sia dovuta ad alterazioni che interessano alcuni dei tanti meccanismi genetici che nel loro insieme regolano la produzione e la durata della sopravvivenza di queste cellule del sangue. Venendo a mancare un controllo efficace sulla loro produzione e sopravvivenza, il numero dei linfociti tende a crescere. L’entità della malattia e la velocità con cui cresce dipendono da quali e quanti meccanismi di regolazione sono compromessi. Questo spiega perché persone affette dalla stessa malattia, la LLC, possono avere andamenti clinici molto diversi3.
Stancarsi più facilmente
Mancanza di respiro
Linfonodi o milza ingrossati
Infezioni ripetute
Perdita di peso inspiegabile
Dolori
Febbre
Sudorazioni notturne
Lividi o sanguinamento
QUALI SONO GLI ESAMI NECESSARI PER FORMULARE UNA DIAGNOSI DI LLC?
In presenza di un esame del sangue (emocromo) che evidenzia un aumento dei globuli bianchi, è importante che siano eseguite alcune indagini specialistiche, possibili presso un centro di Ematologia6.
COS’E’ L’ IMMUNOFENOTIPO?
In presenza di un esame del sangue (emocromo) che evidenzia un aumento dei globuli bianchi, è importante che siano eseguite alcune indagini specialistiche, possibili presso un centro di Ematologia6.
COME EVOLVERA’ NEL TEMPO LA MALATTIA? QUALI ESAMI POSSONO AIUTARE A CAPIRLO?
Il decorso della LLC è molto variabile da persona a persona. Alcuni hanno una malattia molto stabile che non richiede alcun trattamento o lo richiede solo dopo anni, mentre in alcuni casi le cure vanno iniziate sin dalla diagnosi. Il comportamento della LLC dipende dalle caratteristiche biologiche delle cellule malate che ne condizionano il comportamento con un atteggiamento più o meno pronunciato verso la crescita3.Tra i fattori che vengono considerati vi sono alcune caratteristiche genetiche (alterazioni citogenetiche valutate con metodica FISH; le mutazioni del gene TP53 e lo stato mutazionale dei geni IGHV)3.Questi ultimi esami sono eseguiti solo da laboratori specializzati solitamente presenti in centri di Ematologia.
SI PUO’ GUARIRE DALLA LLC?
La LLC rimane ancora oggi una forma di leucemia curabile ma non guaribile. Disponiamo oggi di diverse cure molto efficaci che sono in grado di ridurre la malattia fino a non renderla più percepibile anche con metodiche molto sofisticate3. Tuttavia, ad oggi non vi è ancora prova certa che una cura possa guarire, ovvero eradicare la LLC. Questo spiega perché dopo la risposta ad una prima cura, la malattia tenda poi a ripresentarsi a distanza di tempo e possano essere necessarie ulteriori terapie3.
GLI OBIETTIVI DELLE CURE NELLA LLC
Insieme all’eccellenza clinico-scientifica, le terapie innovative offrono al paziente, e indirettamente a chi se ne prende cura, benefici rilevanti sulla qualità di vita. Oggi esistono molte terapie efficaci nella LLC che hanno un diverso meccanismo di azione: chemioterapici, anticorpi monoclonali, agenti biologici. La ricerca focalizzata alla comprensione delle caratteristiche biologiche delle cellule della LLC è stata, ed è tuttora, molto attiva3.Negli ultimi anni, l’introduzione di nuovi farmaci attivi somministrati in varia combinazione ha sensibilmente migliorato la profondità e, quindi, la durata delle risposte alla terapia. L’obiettivo più importante delle cure è quello di ottenere la migliore risposta possibile (remissione), ovvero una riduzione della LLC che permetta ai pazienti di trascorrere un periodo duraturo di benessere liberi dal trattamento3.
A proposito di Faccia a Faccia con la LLC
Faccia a Faccia con la LLC è un portale informativo rivolto a chi convive con la Leucemia Linfatica Cronica o a chi si prende cura di loro, per condividere informazioni e video-testimonianze sulla patologia.
Fonti
Trovare le informazioni giuste può fare la differenza quando si vive con una malattia come la LLC. I tuoi punti di riferimento possono includere:
Lo specialista ematologo
Il tuo medico di base
Un caregiver
Associazioni e Gruppi di Pazienti
- MedlinePlus. https://medlineplus.gov/chroniclymphocyticleukemia.html .Accessed April 2021.
- American Cancer Society. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/about/what-is-cll.html. Accessed April 2021.
- https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(20)42469-X/fulltext
- https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1365-2354.2004.00489.x?sid=nlm%3Apubmed
- National Cancer Institute. https:https://seer.cancer.gov/statfacts/html/clyl.html . Accessed June 2021.
- National Comprehensive Cancer Network. NCCN Guidelines for Patients: chronic lymphocytic leukemia. Accessed April 2021.https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf
- American Cancer Society.https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html. Accessed April 2021 .
La Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto) promuove, gestisce e coordina protocolli di ricerca clinica indipendente sui tumori del sangue. Opera su tutto il territorio nazionale ed è in grado di assistere il paziente dalle attività diagnostiche più complesse agli interventi clinici.