Roadshow - PISA
Evoluzione terapeutica e centralità della relazione di cura
Negli ultimi anni la gestione della LLC è cambiata significativamente grazie ai progressi diagnostici e terapeutici, aumentando l’aspettativa di vita e rendendo più centrale la relazione tra medico, paziente e caregiver.
La diagnosi ha un forte impatto emotivo sul paziente, che può provare paura, incertezza e smarrimento fin dalle prime fasi. Per questo, è fondamentale riconoscere e gestire la dimensione psicologica lungo tutto il percorso di cura.
Il punto di vista dei pazienti
Nella relazione medico - paziente, i pazienti evidenziano la necessità di comprendere meglio il concetto di cronicità della malattia e cosa comporta nelle diverse fasi, dal “wait and watch” al follow-up. Il caregiver, spesso donna, ha un ruolo chiave nel supporto al paziente e nella comunicazione con il medico.
Tra le maggiori difficoltà nella relazione i pazienti segnalano:
- il linguaggio medico utilizzato nella comunicazione: termini tecnici o in inglese possono creare distanza e confusione, rendendo necessario un uso di comunicazione più semplice e accessibile.
- I pazienti non sono tutti uguali: alcuni preferiscono affidarsi al medico senza ricevere informazioni ed altri hanno bisogno di un approfondimento maggiore rispetto al passato.
- una mancanza di coordinamento tra diversi specialisti, soprattutto in presenza di altre patologie, può far sentire il paziente disorientato.
- alcuni pazienti segnalano difficoltà nel contattare le strutture sanitarie, percependo una mancanza di supporto continuo, anche se spesso ciò è legato a sovraccarico e limiti organizzativi del personale sanitario.
- nel vissuto del paziente emergono emozioni negative ma anche risorse positive come resilienza, fiducia e speranza, che trovano nell’alleanza terapeutica un elemento centrale.
Il punto di vista dei medici
Dal punto di vista dei medici, la carenza di tempo e di supporto amministrativo incide sulla qualità della relazione con il paziente.
La comunicazione della diagnosi resta complessa, soprattutto per il peso emotivo associato al termine “leucemia”.
Per migliorare la comprensione:
- consigliabile suddividere le informazioni in più incontri brevi, favorendo un’assimilazione graduale.
- è sempre più importante lavorare in team multidisciplinari e creare reti tra specialisti, includendo anche il medico di medicina generale come figura di raccordo.
- l’ascolto attivo è fondamentale e dovrebbe includere anche aspetti spesso trascurati, come la sfera sessuale.
- il medico deve integrare i dati degli strumenti diagnostici con la propria esperienza clinica e con i bisogni del paziente.
- nei pazienti anziani emerge spesso il problema della scarsa aderenza terapeutica, che richiede attenzione e dialogo.
Infine, è condivisa da entrambe le parti l’importanza della relazione medico-paziente: una comunicazione aperta e collaborativa è essenziale per evitare chiusure, incomprensioni e insoddisfazione reciproca